Начало / Интервюта / Лиса Дженоува: За много хора, заболели рано, пътят до поставянето на диагнозата “болест на Алцхаймер” е дълъг и невероятно изтощителен

Лиса Дженоува: За много хора, заболели рано, пътят до поставянето на диагнозата “болест на Алцхаймер” е дълъг и невероятно изтощителен

Лиса Дженоува е американска невроложка, родена през 1970 г. Сама публикува дебютния си роман „Все още Алис“ през 2007 г. Книгата печели популярност и е придобита от „Simon & Schuster”. Публикувана отново през 2009 г. тя бързо придобива статут на бестселър – разпространява се в 30 държави, преведена е на повече от 20 езика. От няколко дни книгата е и на българския книжен пазар с клеймото на „Интенз”. Предлагаме ви част от интервюто с Лиса Дженоува, публикувано във  „Все още Алис“.
––––––––––––
За какво се разказва във “Все още Алис”?
–    Във “Все още Алис” се разказва за деменцията, която развива една млада жена вследствие от ранна форма на Алцхаймер. Алис е на петдесет години, професор по психология в Харвард, когато започва на моменти да забравя и да се обърква. Но, както повечето заети, работещи хора на нейната възраст, в началото тя отдава тези признаци на остаряването, прекалено силния стрес, недоспиване и така нататък. Но със задълбочаването на проблемите, както се случва при това заболяване, в крайна сметка тя отива на невролог и разбира, че страда от ранна форма на Алцхаймер. Алис започва да губи способността си да разчита на собствените си мисли и спомени, губи жизненоважния за нея професионален живот в Харвард, в който е вплела цялата си идентичност и усещане за успехи, и е принудена да търси отговори на въпроси като “Коя съм сега?” и “Какъв е смисълът от съществуването ми?”. С напредването на болестта и опитите є да открадне късчета от онова, което винаги е смятала за своя същност, откриваме, че тя е много повече от онова, което си спомня.

Какво Ви вдъхнови да напишете тази книга?
–     Няколко неща, но на първо място фактът, че баба ми страдаше от Алцхаймер, след като навърши осемдесет години. Сега като си спомня, съм сигурна, че е заболяла години преди семейството ни най-накрая да си отвори очите и да забележи. Има степен на забравяне, която се смята за нормална при старите хора, тъй че човек не обръща внимание на много от симптомите. Докато й поставят диагноза, болестта вече бе напреднала много. И ни се отрази много тежко. Тя бе интелигентна, независима, жизнена и активна жена. А трябваше да гледаме как болестта безмилостно я сломява. Не знаеше имената на децата си, не знаеше дори, че има деца (а те са девет на брой), не помнеше къде живее, да ходи до тоалетна, когато й се налага, не разпознаваше собственото си лице в огледалото. Гледах я как се суети над пластмасови кукли сякаш са истински бебета. Сърцето ми се късаше. И въпреки това състоянието й ми се струваше странно интересно. По онова време работех върху доктората си по невробиология в Харвард. Тъй че ученият в мен се чудеше какво се случва с мозъка є. Виждахме външния израз на разрушителната сила на болестта. Замислих се за поредицата от събития, които причиняваха разрушенията отвътре. И се замислих какво ли се случва, когато вече нямаш достъп до онези части от мозъка, които отговарят за самосъзнанието и идентичността ти. Не спирах да се чудя как ли би изглеждала болестта на Алцхаймер от гледната точка на страдащия от нея. Баба ми бе в твърде напреднала фаза, за да може да отговори на въпроса ми, но някой в началните му етапи би могъл. Така бяха посети семената на “Все още Алис”.

Професионалният Ви опит помогна ли Ви при написването на книгата?
–    Да. Мисля, че най-важният аспект, в който ми помагаше през цялото време, бе, че ми даваше възможност да разговарям с подходящите хора. Докторска степен по невробиология от Харвард е като златен билет за достъп навсякъде. От клиничните източници – завеждащият отделението по неврология в болница “Бригам” в Бостън, невропсихологическите изследвания в Масачузетската многопрофилна болница, генетични консултанти, ръководители на групи за взаимопомощ за болногледачи и водещите учени в света, специалисти по болестта на Алцхаймер, до пациентите – хора, страдащи от болестта и техните болногледачи. Образованието и квалификацията ми даваха на хората спокойствието, от което се нуждаеха, за да се отпуснат и да ми споделят какво знаят. А и при разговорите ми с лекари и учени, фактът, че имам познания за молекулярната биология на заболяването, ми даваше информацията и терминологията, нужни ми, за да задавам правилните въпроси, както и възможността да разбирам какво ми обясняват.

Как започнахте да сътрудничите на Националната асоциация за борба с болестта на Алцхаймер?
–     Още преди “Все още Алис” да излезе, ми се струваше, че съм създала история, която макар и измислена, е достоверно и почтително описание на живота с Алцхаймер. А новото в нея бе, че представяше това описание през очите на болния, а не на болногледача. Почти цялата информация, написана за тази болест, е от гледната точка на болногледачите. Реших, че Асоциацията за борба с болестта на Алцхаймер може би ще прояви интерес към книгата и евентуално ще я препоръча, като сложи линк към нея на уебсайта си. Свързах се с техния отдел по маркетинг и им дадох линк към уебсайта на книгата, който също бях създала още преди публикуването й. Те ми отговориха, че по принцип не “стават партньори” за промоция на книги, но ме помолиха да им изпратя ръкописа. Скоро след това техен представител се свърза с мен и ми каза, че много са харесали книгата. Искаха да обявят официално, че я подкрепят, и ме помолиха да напиша статия за блога им във връзка с кампания в цялата страна, която предстоеше да започнат в края на месеца. Това наистина ме накара да взема решение относно книгата, която още не бе публикувана. Щяха да минат години, преди да намеря издател и тя да стигне до читателите. След като осъзнах, че съм създала история, която от Асоциацията смятаха, че може да образова и да помогне на милиони хора, които се опитват да се справят с трудния свят на болестта на Алцхаймер, почувствах, че е моя отговорност да направя всичко възможно книгата да излезе веднага. И публикувах “Все още Алис” сама. Не можех да пропусна подобна възможност.

Как решихте какво е най-важното, което да включите в книгата?
–    Знаех, че в никакъв случай няма да успея да обхвана всички индивидуални преживявания, свързани с болестта. Но бях уверена, че мога да опиша същността й. Редовно се консултирах с хора с ранна форма на заболяването, за да съм сигурна, че написаното от мен е достоверно. Те бяха моят лакмус. Много важно бе да опиша първите симптоми, да покажа как не им се обръща внимание. Чувствах, че е мой дълг да покажа как би трябвало да протича процеса по поставяне на диагнозата. За много хора, заболели рано, пътят до поставянето на диагнозата “болест на Алцхаймер” е дълъг и невероятно изтощителен. Симптомите често с години се приписват на други проблеми със сходни признаци, като депресия например. Мисля, че това е единственият аспект в книгата, където не представям нещата, такива, каквито са в действителност за повечето хора. Дадох на Алис бърз и ефективен процес по поставяне на диагнозата, което направих и за да дам пример как би трябвало да се процедира, и за да напиша история, която не е дълга петстотин страници. Също така реших и че е важно Алис да мисли за самоубийство. Размишлявах дълго и сериозно дали да включа това. Както с теми като смъртното наказание и аборта, хората имат много твърди убеждения дали е редно сам да сложиш край на живота си, когато разбереш, че страдаш от нелечима болест, и не исках да отблъсквам читатели по тази причина. Открих обаче, че всички на възраст под шейсет и пет години с диагноза Алцхаймер, са мислили за самоубийство. Това е удивително. Средностатистическият петдесетгодишен човек не мисли за самоубийство, но всички петдесетгодишни с Алцхаймер обмислят този вариант. Ето към какво те тласка болестта. Затова реших и Алис да се изправи пред тази дилема.

В момента работите ли по други книги?
–     Започнах да пиша следващия си роман, “Left Neglected”. В него се разказва за типична съвременна трийсет и пет годишна жена – по цял ден върши по няколко неща едновременно, разкъсва се между дома и работата, опитва се да угоди на всички. Една обикновена сутрин, когато закъснява за работа, кара бясно колата си, след като е закарала децата на училище и до детската градина. Опитва се да позвъни в службата, тъй като закъснява за среща, и за миг отклонява очи от пътя. В този миг всички аспекти от забързания й и претоварен живот спират изведнъж. Тя получава тежка черепно-мозъчна травма. Спомените и интелектът є са непокътнати. Може да говори и да смята. Но е изгубила всякакъв интерес и способността да възприема информация, идваща от лявата є страна в пространството. Цялата лява част от света изчезва. Тя страда от едностранно пространствено игнориране. Започва да води странно полусъществуване, в което яде храната само от дясната страна на чинията, чете само десните страници на книгите и почти забравя, че изобщо има лява ръка. Чрез рехабилитацията тя се опитва не само да си възвърне самата представа за ляво, но и да си възвърне живота такъв, какъвто винаги си е мечтала да бъде.

При работата си с Асоциацията за защита на страдащи от деменция и Мрежата за взаимопомощ редовно сте разговаряли с хора, болни от Алцхаймер. Какво беше преживяването за Вас? Кои са трудностите, с които тези хора се сблъскват най-често?
–    Преживяването беше невероятно. Хората, които пишат в тези форуми, не са там, за да се преструват или да увъртат. Те нямат време за губене. Поддържаме се, разговаряме за важни неща, тъй че в разговорите ни често присъстват уязвимост и смелост, любов и хумор, недоволство и вълнение. А когато споделяш съкровените си мисли по този начин, постигаш много по-дълбоки и близки приятелства. Обичам и се възхищавам на приятелите, които намерих чрез тази група. Много от тях познавам единствено от имейлите. С някои от тях съм се срещала лично по конференции по въпросите на Алцхаймер и усещането е прекрасно. Ние сме колеги в работата си за Асоциацията. Болните от Алцхаймер сякаш непрекъснато стоят върху подвижни пясъци. Познатите симптоми се влошават (проявяват се по-често и стават по-силни) и се появяват нови симптоми, тъй че след като са си мислили, че са се приспособили, че са направили нужните промени, трябва да се адаптират наново. А това е много изнервящо, изтощително и сломяващо. Виждала съм такива случаи. Мисля, че най-тежкото, с което те се сблъскват, са отчуждението и самотата. Защото тази болест ти отнема някогашния удовлетворяващ професионален живот; защото всички останали продължават да са заети, а болните трябва да забавят ход и заради стереотипите за хората с деменция страдащите от ранна форма на Алцхаймер се оказват изключително самотни. Именно по тази причина онлайн групите са толкова ценни. В тях се събират хора от цялата страна, които могат да споделят преживявания, случващи се на всички тях, и да не се чувстват изолирани.

Смятате ли, че трябва да знаем повече за болестта на Алцхаймер?
–    Да, особено за ранната й форма и началните фази. Само в САЩ има над половин милион души на възраст под шейсет и пет години с деменция, които остават изолирани от дискусиите за болестта на Алцхаймер. Обществото знае как изглеждат и говорят осемдесет и пет годишните баби и дядовци с това заболяване, но нямат особена представа как изглеждат и говорят петдесетгодишните майки и бащи с Алцхаймер. Крайно време е да се чуе гласът на тази група от хора. Важно е да сме по-запознати с ранните симптоми и преживявания, тъй като е нужно хората да ги разпознават, за да могат да получат диагноза и адекватно лечение, колкото се може по-бързо. Важно е и защото хора, заболели преждевременно, имат нужда от информация (като например достъп до групи за взаимопомощ), каквато за момента се дава предимно на болногледачите. Важно е, защото фармацевтичните компании трябва да осъзнаят, че броят на болните е толкова голям, че си струва да влагат средства в клиничните изпитания на лекарства за тях. В момента много хора с ранна форма на Алцхаймер не могат да участват в клинични изпитания, защото са твърде млади. Важно е, защото семействата заслужават шанс да се подготвят за бъдещето и финансово, и емоционално. Важно е, защото по-добрата информираност ще намали дамгосването на хората, които живеят с болестта.

От кои автори черпите вдъхновение?
–    Най-голямото ми вдъхновение е Оливър Сакс. Всъщност “Мъжът, който обърка жена си с шапка” бе искрицата, която запали интереса ми към невробиологията. Ето един цитат от него: „При изследването на една болест ние добиваме знания за анатомията, физиологията и биологията. От изследванията на един човек с това заболяване добиваме знания за живота”. Този цитат обобщава всичко, към което се стремя. Надявам се да го постигна с писането си и в романите, и в научните си публикации.

Какво четете в момента?
–     Може и да се изненадате, но чета “Нова земя” на Екхарт Толе, но не защото Опра я препоръча. Миналия август ми я препоръча мой приятел, болен от Алцхаймер. Интервюирах го за следващата си книга и той въодушевено ми разказа за невероятните неща, които открил – от медитацията, до диета, спортуване и познание за себе си. Каза ми задължително да прочета “Нова земя”, и че тази книга ще промени живота ми. Оказа се прав. Чета и “Гадаене по дантели” на Брунония Бари.

Какво бихте посъветвали младите писатели?
–    Познавам страшно много млади писатели, които седят със завършената си първа творба и чакат да си намерят литературен агент. Не започват да пишат втората си книга, защото чакат да разберат дали работата им е “достатъчно добра”, чакат да разберат дали са “истински писатели”. Да чака и да се съмнява в себе си, е най-голямата грешка, която един писател може да допусне. Съветът ми е следният: ако не си намерите бързо агент, ако смятате, че книгата ви е готова да бъде представена на читателите, тогава я издайте сами. Покажете творбата си на света. И започнете отново да пишете. Свобода! Неотдавна пътувах с колата си и слушах Диабло Коуди, сценаристката на “Джуно”, по радиото. Когато я попитаха какво би посъветвала младите сценаристи, тя отвърна “Издавайте произведенията си сами”. Сама в колата, нададох възглас “Ура! Виждате ли? Диабло Коуди е съгласна с мен, а тя беше номинирана за Оскар!”.

„Все още Алис“ тук

Прочетете още

xxxIMG-0579-239x300-1-239x300.jpgMic_.esvmeQQ4iw-239x300.jpg,Mic_.nJirAyIALf-239x300.jpg.pagespeed.ic.UQsbiIKojS

Хората станаха лоши – част първа

Николай ФЕНЕРСКИ Помните ли го онзи злодей Антоан Сигърх от „Няма място за старите кучета“ …

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *